mjowra, fotolia.comEine Behinderung oder eine schwere chronische Erkrankung eines geliebten Menschen berührt alle, vor allem, wenn es das eigene Kind betrifft. Die Herausforderung, ein schwer behindertes oder krankes Kind zu pfl egen, stellt die Familien vor besondere Aufgaben, gerade wenn dies zu Hause geschieht.
Von Geburt an haben sie besondere Belastungen zu tragen. Die Annahme des Kindes mit seinen Einschränkungen, die Pfl ege und Überwachung sowie die zusätzlichen organisatorischen Aufgaben müssen bewältigt werden. Die Präsenz der Eltern ist zu Hause unumgänglich. Aber auch die Sorgen um die Gesundheit ihrer Kinder, aufkommende Zukunftsängste und die physische und psychische Belastung der pfl egerischen Versorgung.
All dies bringt die Eltern immer wieder an ihre Leistungsgrenzen. Dazu kommt, dass sehr viele dieser Kinder das Erwachsenenalter nicht erreichen werden und mit ihren Familien zusammen einen schweren und langen Weg vor sich haben.
Dachskinder e.V. will kindgerechte Kurzzeitpflegeplätze aufbauen
Genau diese Familien, die einen hohen Pflegeaufwand zu Hause mit ihren schwerkranken Kindern und Jugendlichen haben, möchte der Dachskinder e.V. unterstützen. Der Verein wurde 2017 von Angela Jerabeck und Angelika Brunner gegründet und berät in rechtlichen, pflegerischen sowie pädagogischen Fragen. Ein weiteres, großes Vereinsziel ist es, den „Dachsbau“, eine vollstationäre Einrichtung mit kindgerechten Kurzzeitpflegeplätzen aufzubauen. Diese Möglichkeit einer vorübergehenden, stationären Versorgung in einer dafür ausgerichteten Einrichtung ist sogar gesetzlicher Anspruch, wenn die häusliche Pflege der Kinder und Jugendlichen mit erhöhtem Pflege- und Betreuungsaufwand von den Eltern zeitweise oder nicht in vollem Umfang geleistet werden kann. „Unser Kind hat ein Schädel-Hirn-Trauma durch einen Unfall erlitten und ist seit 15 Jahren ein Pflegefall. Die ersten Jahre war eine Ernährung nur durch eine Magensonde möglich. Des Weiteren leidet es an Epilepsie, die bis zum Atemstillstand führe kann“, sagt eine betroffene Mutter. In der Folge war nachts eine ständige Überwachung mittels eines Pulsoximeters notwendig. „Jedwede Verhinderung der pfl egenden Familienmitglieder bedeutete immer einen Krankenhausaufenthalt für unser Kind, da keine Kurzzeitpflegeeinrichtung in Schwaben eine Betreuung übernehmen konnte.“ Denn was tun, wenn bei den pflegenden Eltern Rückenprobleme auftauchen, Burn-out droht oder man einfach mal Zeit braucht, um durchzuatmen?
Versorgungslücke droht
Der Dachskinder e.V. geht davon aus, dass im Regierungsbezirk Schwaben bis zu 2000 Kinder und Jugendliche mit Pfl egebedarf leben. Zu beachten dabei sei, dass 99 Prozent aller Kinder und Jugendlichen mit Behinderung zu Hause von ihren Eltern versorgt werden.
Gerade für Kinder stehen nur sehr wenige Möglichkeiten zur Kurzzeitpflege zu Verfügung. Und diese sind entweder auf lange Sicht ausgebucht oder der Schwerpunkt liegt auf der pädagogischen Betreuung. „Für schwer und schwerstkranke Kinder gibt es keine Möglichkeiten unterzukommen. Auch können in den vorhandenen Einrichtungen nur Kinder ab dem vierten Lebensjahr aufgenommen werden. Unserer Meinung nach gibt es hier eine Versorgungslücke. Es ist dringender Handlungsbedarf vorhanden“, betont Angela Jerabeck, Vorstand des Dachskinder e.V., die seit zehn Jahren versuchen, eine Kurzzeitpflegeeinrichtung für Kinder und Jugendliche in Schwaben aufzubauen.
Auch wenn schon seit 2011 die Zusicherung der Unterstützung durch die Kinder- und Jugendheimaufsicht Schwaben vorlag, dauerte es noch bis Januar dieses Jahres, bis endlich der Bezirk Schwaben das Konzept Dachsbau zur Ausschreibung an mögliche Einrichtungsträger weitergeben konnte.
„Wir sind auf der Suche nach einer Lösung, die von der wirtschaftlichen Seite tragbar ist. Es handelt sich um eine sehr teure Einrichtung“, so Birgit Böllinger, Pressesprecherin des Bezirks. In der nächsten Sitzung des Sozial- und Psychiatrieausschusses
im Januar steht nun der Dachsbau auf der Tagesordnung.
Es bleibt zu hoffen, dass es nicht wieder um die Frage des Bedarfs geht. Denn dass ein Bedarf da ist, wird von Betroffenen bestätigt. „Nur leider fehlt diesen Menschen die Kraft, sich Gehör zu verschaffen. Sie haben genug Sorgen mit ihrem Kind“, sagt Angela Jerabeck. Der Verein Dachskinder setzt sich für genau diese Menschen ein und vertritt ihre Interessen. (ab)
Info: DACHSKINDER E. V.
Alemannenring 6, 86405 Meitingen
Tel. 0157 / 31 99 81 04 oder 08271 / 426 40 06
www.dachskinder-ev.de
